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2022-03-25 15:25

彻底重新设计自闭症儿童护理的蓝图

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一些世界顶尖的自闭症专家发表了一份重新设计的自闭症儿童及其家庭护理方案,该方案基于早期发现和家庭参与。

发表在《柳叶刀儿童和青少年健康》杂志上的这一新途径是由一个国际团队创建的,旨在改善英国和国际上为自闭症患者提供的健康和护理服务的组织。

曼彻斯特大学的乔纳森·格林教授说:“现有的服务是被动的,经常没有证据证明,尽管最近科学在如何识别和支持自闭症儿童的早期,公共讨论和倡导方面取得了进步。”

“但我们现在有了证据和想法,可以让我们重新设计自闭症儿童和家庭的护理,以适应21世纪。”

通过20年的服务开发工作和数字技术的使用,该团队认为,一个综合的早期护理路径将改善自闭症儿童及其家庭所获得的服务。他们利用了自闭症的最可靠证据,以及国际上对其他长期健康状况的有效治疗方法。该方法包括在诊断前识别儿童早期神经多样性的迹象,并与以家庭为基础的护理相联系。

该团队在之前的研究中已经证明,它可以减少自闭症儿童在发展过程中可能经历的一些压力和困难。他们还说,它可以缓解晚期自闭症诊断的等待名单瓶颈,以及孩子和家庭在接受治疗前的漫长等待。

在诊断之后,类似的以家庭为基础的照料模式为家庭提供了最好的工具和信心,以已被证明能够改善儿童的长期发展和福祉的方式照料其儿童。作者随后提出了一个通过病例管理和有针对性的额外(“升级/降级”)有针对性的专家干预的综合支持护理系统。这种持续的护理系统使用新的数字卫生技术,并与父母合作,为他们提供适当的长期支持,以满足儿童不断变化的需求。

格林教授说:“现有的服务是被动的,而且往往没有证据,尽管最近在如何识别和支持自闭症儿童的早期科学进步,公共讨论和倡导。但我们现在有了证据和想法,使我们能够重新设计对自闭症儿童和家庭的照顾,以适应21世纪。我们已经尝试在这个模型结合最好的服务是如何组织的想法在国际上其他健康问题,从我们最好的证据识别神经的多样性和相关保健领域,连同听家庭和自闭症社会说,他们所需要的东西。

“我们希望从一个经常对危机作出反应的长等待名单的系统,转变为一个集成的系统,尽早确定需求,并提供适当的早期支持,将提供持久的支持,并将后来的困难降到最低。数字卫生技术的创新对于使这样一个系统可行至关重要。”

自闭症谱系条件是神经多样性发展的一个方面,至少影响1:100人,通常会对儿童的社会发展和他们及其家庭的成长产生深远的影响。

“数字健康技术为自闭症儿童及其家庭提供了前所未有的机会,以促进主动和个性化的护理和支持,”Sandra Bucci教授说,她是英国国立卫生研究院的研究教授和曼彻斯特大学的临床心理学教授,也是该研究的作者之一;“这已经在其他心理健康领域发生了,现在是利用数字工具优化儿童及其家庭护理和服务中的临床工作流程的时候了。”

澳大利亚拉特伯大学的Josephine Barbaro教授说:“这种从早期识别到有针对性的支持的主动护理模式是非常及时的,因为最近的证据表明,从11个月大开始,自闭症早期筛查非常有效。”

澳大利亚珀斯Telethon儿童中心的安德鲁·怀特豪斯教授说:“我们经常看到自闭症治疗方法和支持没有任何证据。”“相比之下,这一新途径深深植根于20年的临床研究中,并为儿童提供他们所需的循证支持带来了巨大的希望。”这是一个可以被采纳的愿景。”

英国皇家儿科和儿童健康学院(UK Royal College of Pediatrics and Child Health)数字健康和技术官员、剑桥郡和彼得伯勒NHS(英国国家医疗服务体系)神经发育顾问儿科医生和首席临床医生文卡特·雷迪(Venkat Reddy)表示;“这种由数字技术支持的综合计划服务提供模式,有可能为世界各地的自闭症儿童及其家庭提供支持和干预的蓝图。这是非常及时的,因为我们都在努力制定长期战略和行动计划,以实现对自闭症儿童的早期识别和需求导向的支持。”