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2022-05-03 13:25

随着自闭症人数的增加,如何提供最好的支持?

With autism numbers rising, how best to provide support?

美国疾病控制中心最近公布的数据显示,自2000年CDC开始跟踪数据以来,儿童自闭症发病率处于最高水平。2018年,约2.3%的美国儿童(即每44名儿童中就有1名)被诊断出患有自闭症谱系障碍,而2000年这一比例为每150名儿童中就有1名。对于男孩来说,这一比例上升到近四分之一。

自闭症谱系障碍(ASD)是一种神经和发育障碍,影响人们如何与他人互动、交流、学习和行为。这种障碍的特征是难以与他人沟通和互动;兴趣受限和重复行为;以及影响学习、工作和其他生活领域的能力的症状。

虽然自闭症影响所有种族和社会经济群体,但有色人种往往较少被诊断出自闭症,而且年龄较大。大约三分之一的自闭症患者也有智力缺陷,四分之一的人智商在临界值范围内(在71到85之间,100是平均值)。

随着自闭症接受月接近尾声,我们采访了自闭症专家Somer Bishop博士,他是加州大学旧金山分校精神病学和行为健康科学系以及加州大学旧金山分校威尔神经科学研究所的副教授,关于自闭症和生活结果的最新研究,以及加州大学旧金山分校照顾神经多样性人群的方法。

问:考虑到不断上升的压力自闭症的效价,怎么能健康专业有这种疾病的儿童和成人最好的支持是什么?

自闭症是一种非常复杂的疾病,所以当临床医生考虑如何帮助病人时了解他们的自闭症症状是如何表现的是很重要的。这些症状会随着时间的推移而改变——随着一个人的成长,一组症状可能会消失,然后又会有另一组出现。例如,重复的运动行为可能会在童年后减少,但在青春期或成年期会被焦虑或抑郁所取代。社交障碍,是自闭症的核心缺陷之一,会受到很多个体变量的影响,比如一个人的年龄,住在哪里,来自什么样的家庭,以及他们的智商或语言水平。

这也适用于预后——无论我看到的是一个两岁还是20岁的孩子,我从父母那里听到的最常见的问题之一是,我的孩子长大后会发生什么?答案取决于我们能预测到的和不能预测到的。部分原因在于语言障碍和认知困难的程度,但不是全部。

所以临床医生要想提供帮助,他们需要知道在给定的时间内最大的挑战是什么,并帮助解决它们。这包括帮助个人和他们的家庭协调护理——因为通常有很多专家参与——语言治疗师、行为治疗师、职业治疗师、神经科医生等等——这可能会让人不知所措。

问:关于自闭症儿童成年后的结果,研究表明了什么?

在我回答这个问题之前,有一点很重要,那就是很多关于成人的文献,尤其是纵向研究,都是针对30或40年前被诊断出患有自闭症的儿童,这与现在被诊断出自闭症的儿童是完全不同的群体。孩子们现在也能接触到不同的服务,所以这确实限制了我们可以得出的结论。我们在以前的研究中看到的是重复行为和某些社交困难的显著减少,但在非语言交流和社交互动和友谊方面的稳定损伤。

现有数据还表明,自闭症患者成年后的功能独立率远远低于最佳水平,在就业、独立生活能力或有意义的社会关系等传统成人成功里程碑方面的比例也很低。许多人惊讶地发现,与有智力障碍或学习障碍的成年人相比,患有自闭症的年轻人不太可能去工作赚钱,他们白天也不太可能参加活动,比如成人日间服务或上学。近25%的自闭症成年人只是呆在家里什么都不做。

问:与其他残疾成年人相比,患有自闭症的成年人白天活动的可能性更小,对此你如何解释?

一些原因是,在语言和认知能力方面更有能力的自闭症成年人在成年后往往比智力残疾的人获得的社区服务更少。此外,这个群体很容易患抑郁症——近一半的自闭症成年人临床诊断患有抑郁症,成年自闭症患者的自杀率是一般人群的8-10倍。失业是患自闭症的成年人患抑郁症的一大风险因素,而这些成年人往往由于社交障碍而很难保住工作。

问:面对这些严峻的数据,还有希望吗?

我们倾向于讨论自闭症个体的因素,但我认为这是一次作为一个领域和社区,我们开始思考所有的事情发生在个体之外,像他们的家庭和社区的支持来源,是否支持团体,社会团体、教会或其他东西。

在过去的20年里,一项最有希望的成人研究发现,一半的自闭症成年人在积极的社会生活和就业方面有良好或非常好的结果。他们是犹他州末世圣徒社区的一员,所以他们周围有一个社区支持他们。社会团体或社区团体每周给人们一个地方去,那里的人会关心你的生活。

所以让人们更多地与朋友聚会,更多地进行社交互动。同时,让我们认识到,虽然数量可能对某些人很重要,但我们需要考虑个人在社会互动方面想要什么。

另一件事是,大多数没有残疾的成年人都有工作。当你有一群在很多方面都很有能力的人却没有收入丰厚的工作时,我们怎么能不认为这与抑郁症有关呢?所以我们需要跳出个人的思维去思考如何让人们以一种对他们有意义的方式被雇佣。即使这份工作不是你最喜欢的活动,赚钱和为自己的生活做贡献的行为也是有意义的。一项研究发现,在高中工作过的自闭症成年人有更高的就业率,所以在高中找机会练习工作是件好事。

问:加州大学旧金山分校是如何对待自闭症患者的?

自闭症患者面临的一个大问题是,当他们年龄超出学校系统和儿科医疗系统的年龄时,他们的服务和治疗往往会减少。人们把它说成是“悬崖”,在那里他们突然失去了支撑。在UCSF,我们是一个生命护理中心,这意味着我们提供整个生命过程的护理。所以,一旦有人在加州大学旧金山分校接受治疗,我们会照顾他们,看着他们度过难关,包括成年后。这样,我们就知道我们提供的是高质量的护理,尤其是对自闭症患者来说,护理是支离破碎的。我们还帮助协调护理,这对家庭和自闭症患者来说可能是一个很大的麻烦和压力。