一项新的研究提供了鲜明的关于现实的统计数据,600万美国人患有痴呆症和他们的家人每天生活:一个痴呆症患者获得数百小时一个月无薪照顾配偶、成年子女和其他亲戚,一些依靠支付帮助包括养老院护理。
研究发现,痴呆症患者的性别、种族、民族、教育水平和家庭结构在潜在家庭照顾者的可用性方面存在重大差异。
女性、黑人、低收入或教育水平较低的老年痴呆症患者都不太可能有配偶照顾,但更有可能有成年子女照顾。
这项研究还表明,成年子女的直接可得性与痴呆症患者继续住在家里或搬到养老院的几率直接相关。
密歇根大学的一个研究小组在《健康事务》(Health Affairs) 9月刊上发表了这项研究,研究人员从2002年至2014年对全国近5000名痴呆症患者进行了全面采访。数据来自密歇根大学社会研究所的健康与退休研究。
总的来说,62%的痴呆症患者没有配偶或伴侣与他们生活在一起。另外13%的人与配偶或伴侣住在一起,他们自己的日常生活活动也需要帮助。只有24%的人与能力不受限制的配偶生活在一起。
四分之一的老年痴呆症患者与成年子女生活在一起,另有42%的人至少有一个成年子女生活在10英里以内。但有23%的家庭没有成年子女同住或住在附近。这项研究还发现,许多老年痴呆症患者从多种来源获得非正式或无偿的照顾,不仅来自配偶和成年子女,还有其他亲戚和朋友。
“我们知道很多关于家庭成员和其他无偿帮助者的积极照顾,但我们对家庭成员帮助痴呆症患者的潜在可用性知之甚少,”HwaJung Choi博士说。该研究的主要作者,密歇根大学医学院内科和公共卫生学院健康管理和政策系的研究助理教授。
“尽管家庭成员的可用性,如配偶的健康状况和与成年子女的居住距离,是老年痴呆症患者将使用或接受何种医疗保健的重要决定因素,”她继续说。“如果他们没有任何人,随着病情的发展,他们唯一的选择可能是全职的养老院护理,这主要是由医疗补助体系支付的。”
Choi及其同事的新研究结果可以为公共政策讨论提供信息,以评估家庭成员在为痴呆症患者提供长期护理方面的潜在作用,补偿为亲属提供家庭护理的个人,并确定专业家庭护理的最佳覆盖范围。
主要结论:
性别:患痴呆症的女性比男性更有可能没有配偶在家,75%的女性处于这种情况,而男性的这一比例为41%。有配偶的女性的配偶更有可能在自己的日常活动中需要帮助。只有16%的老年痴呆症女性与完全有能力照顾自己的配偶生活在一起,而老年痴呆症男性的这一比例为38%。
种族和民族:患有痴呆症的黑人和非西班牙裔的人最不可能有配偶;29%的人患有痴呆症,相比之下,白人、非西班牙裔成年人和西班牙裔成年人患痴呆症的比例分别为39%和42%。与非西班牙裔白人(18%)和黑人(31%)相比,患有痴呆症的西班牙裔老年人更有可能有成年子女与他们生活在一起(40%)。
收入和教育水平:受教育程度和家庭财富最高的人最有可能拥有配偶,而且配偶没有任何限制。另一方面,那些受过高等教育或富有的人不太可能有一个成年子女和他们一起生活。
痴呆加上残疾:当研究人员观察在洗澡、穿衣和吃饭等活动上需要帮助的那一组人时,19%的人说他们在这些任务上没有得到任何帮助。另外50%的人从配偶、成年子女或其他无偿帮助者那里得到帮助,44%的人得到有偿帮助。配偶提供的帮助时间比成年子女多。然而,从成年子女(27%)获得帮助的痴呆症和残疾患者远多于从配偶(18%)获得帮助的患者。
过渡到养老院:研究人员还观察了第一次采访时住在社区的老年痴呆症患者,然后在两年后的后续采访中估计了他们搬到养老院的几率。
近三分之一没有成年子女的人在这段时间结束时接受了养老院的护理,四分之一没有成年子女居住在自己周围10英里内的人也是如此。相比之下,那些第一次有成年子女同住的人,有11%在两年后搬到了养老院。
“考虑到痴呆症的流行和家庭长期护理的高成本,找到支持家庭护理人员和更好地理解他们面临的挑战的方法是及时和重要的,”凯瑟琳·康奈尔博士说,该研究的资深作者,密歇根大学公共卫生学院健康行为和健康教育教授。“正如我们记录的那样,仅仅有配偶或孩子住在附近并不能保证痴呆症家庭成员的护理需求得到满足。我们需要对家庭的可用性有一个更细致的看法,以充分理解这种进步状况的变化过程中的需求、资源和选择。”
支付帮助抵消家庭sed帮助
崔指出,专业的有偿帮助——无论是在家中还是在养老院——都不能完全取代家庭成员所能提供的护理。研究表明,痴呆症患者的配偶和子女重视能够照顾他们所爱的人。
但她补充说,偶尔获得家庭帮助,给家庭成员喘息的机会,或帮助他们完成最困难或体力要求高的任务,会有很大的不同。其余时间,住家的家庭成员可以提供重要的监测,以确保痴呆症患者的安全和舒适。
她解释说:“有偿上门护理或其他家庭成员和朋友提供的多种上门护理来源的主要目的是减轻主要护理人的负担,使他们能够继续照顾痴呆症患者。”
如果主要照顾者也需要工作挣钱,这一点尤其重要;大多数痴呆症患者的成年子女都处于最佳工作年龄。她们继续工作的能力以及长期的经济机会可能会受到护理资源、有偿和无偿帮助的影响。黑人和低收入老年痴呆症患者的成年子女可能受到更大的影响,因为这些人配偶较少,经济资源有限。
“除了对决策者的影响,我们的研究还提醒了护理痴呆症患者的临床医生,要尽早就家庭照顾者的范围和可用性展开讨论,”密歇根大学医学院的Cyrus Sturgis教授、共同作者Kenneth Langa博士指出。社会研究所,退伍军人事务安娜堡医疗保健系统。他补充说:“在痴呆症患者需要护理资源之前,对这些资源进行盘点,可以帮助避免危机和家庭成员之间的误解,并有希望帮助他们尽可能长时间地呆在家里。”
Choi指出,目前的研究并没有考察家庭是否有能力负担有偿的家庭帮助或支付疗养院护理费用。它也没有考虑痴呆症患者的健康结果或总的医疗费用,基于他们的家庭地位或使用付费护理。
这就是崔将继续进行的研究。她说:“如果我们能补偿家庭帮助者的照顾,并为他们提供所需的教育和培训,我们就能帮助痴呆症患者在社区生活更长时间,生活质量更高,同时有可能减少在养老院护理方面的公共支出。”
除了Choi, Connell和Langa,这项研究的作者还包括密歇根大学教授Michele Heisler,医学博士,m.p.a., Edward Norton,博士和博士生Tsai-Chin Cho, M.S.。除了Cho,所有人都是密歇根大学医疗政策和创新研究所的成员。