基因组测试——能够读取个人的遗传密码并识别出他们患癌症等疾病的风险——为个性化医疗开辟了巨大的可能性。
但它也带来了严重的道德挑战。特别是，人寿保险公司利用这些信息歧视那些处于较高风险状况的人的危险。
加拿大、英国和大多数欧洲国家已经禁止或限制人寿保险公司使用基因检测结果。
迄今为止，澳大利亚的回应主要是让行业进行自我监管。但我们的研究表明，大多数健康专家认为这还不够。我们调查的90%以上的专家都认为需要更多的政府监管。
澳大利亚的监管方法
澳大利亚联邦《私人健康保险法》(2017年)禁止健康保险公司利用遗传信息歧视客户。但是法律上并没有禁止人寿保险公司利用调查结果向人们收取更高的保费或完全拒绝为他们提供保险。这适用于死亡保险、全部和永久残疾、重大疾病/创伤和收入保护险。
2018年，一项联合议会调查建议禁止人寿保险公司使用预测性基因检测的结果，至少在中期内。它还建议政府保持一个观察简报，并考虑在未来立法。
联邦政府没有对调查报告做出回应，让该行业自行监管。
2019年，金融服务行业的最高机构——金融服务委员会(financial services Council)出台了一项为期五年的禁令，禁止保险公司在达到某些财务限制的情况下使用申请人的基因检测结果。
人寿保险公司只能要求或使用价值超过50万澳元的死亡保险或全部和永久残疾保险、20万澳元的重大疾病/创伤保险和4 000美元/月的收入保障保险的基因检测结果。
鉴于澳大利亚家庭年收入中值约为12.2万澳元，这些门槛可能太低，不足以阻止保险公司在许多情况下使用基因检测结果。
我们的调查结果
现在禁令已经实施了一半(将于2024年结束)，我们调查了卫生专业人士，以评估他们对澳大利亚做法的看法。这项调查是一个联邦政府资助的研究项目的一部分，该项目旨在评估这项禁令。
166名受访者中，121名是基因专家——帮助人们理解基因检测并做出决定的遗传学家和基因顾问。在澳大利亚，有480名这样的专家在大洋洲人类遗传学会注册。随着遗传学诊所以外越来越多地提供基因检测，我们也邀请了肿瘤学家等专家参与。
并不是每个人都回答了每个问题，所以下面的百分比是基于回答了特定问题的人。93%的人认为，在禁令下，消费者得到了更好的保护，但88%的人仍然担心基因歧视。
最常见的抱怨是财务门槛太低，2024年之后的患者没有确定性，不能相信保险行业会自我监管。
超过90%的人表示，澳大利亚政府应该出台立法来监管寿险公司。
例如，加拿大立法禁止保险公司和其他服务提供商利用基因检测结果歧视申请者。
与此同时，英国政府采取了一种混合监管模式。这涉及政府和人寿保险行业之间达成的基因检测和保险准则。在我们的调查中，95%的人表示澳大利亚需要类似的方法。
保护澳大利亚基因组的未来
基因技术正在改变医疗保健。精准医疗依靠基因测试来实现个性化治疗。基因组研究对于了解疾病、改进诊断方法和指导选择最有效的治疗药物也至关重要。
为了最大限度地发挥其潜力并确保公众对基因组学的信任，显然必须做更多的工作来防止基因歧视，并确保所有澳大利亚人——尤其是那些最容易受到遗传疾病威胁的人——能够从基因组学革命中受益。
