一场医学院的讲座给龚(Samuel Kung)医生上了至关重要的一课:他需要去看心脏病专家。
在蹒跚学步的时候，龚得了川崎病，这是一种原因不明的疾病，通常发生在年幼的儿童身上。他不记得自己生病了，只记得那几年一直到他十几岁的时候。
他说，从他的儿科医生到成人专家的交接几乎不存在。“我从来没有强调过跟进某个人对我来说有多么重要。”
龚现在是加州拉霍亚市斯克里普斯诊所和斯克里普斯绿色医院的内科住院医生。他也是美国心脏协会一份新的科学声明的合著者，该声明希望保护其他川崎病幸存者。
这份周一发表在《美国心脏协会杂志》(Journal of The American Heart Association)上的声明，阐述了帮助患者、他们的父母和儿科护理人员为向成人护理过渡做好准备的步骤。它还试图使成人心脏病学家更加意识到有川崎病病史的人需要的专门关注。
加州大学圣地亚哥分校(University of California San Diego)川崎病研究中心(Kawasaki Disease Research Center)副主任、儿科学教授阿德里亚娜·特雷莫莱(Adriana Tremoulet)博士是这篇论文的共同作者，她说:“我们写这篇论文的真正目的是在各方之间搭建桥梁。”她认为，给川崎病患者提供良好的治疗，“然后把他们送到这个世界上，却不知道他们可能患有危及生命的疾病，”是一种伤害。
川崎病在日本最常见，超过1 / 100的儿童在10岁前患川崎病。美国的这一比例大约是美国的十分之一。尽管如此，根据声明，它仍然是儿童心脏病的最常见原因，而不是先天性心脏缺陷。
症状包括发烧、皮疹、手脚肿胀、眼白发红、颈腺肿胀、舌头、嘴唇和喉咙发红。
短期内不会致命。但这种疾病会导致向心脏供血的动脉肿胀或动脉瘤。这些动脉瘤通常会消失，但患者面临着长期复发的风险。结果，血栓会形成，阻碍血液流向心肌，导致心脏病发作。
这份新报告关注的是患有此类动脉瘤的年轻人从儿科到成人护理的转变。
Tremoulet说，在儿童方面，川崎病的护理通常由一个团队监督，其中可能包括一名普通儿科医生、一名儿科心脏病专家和一名儿科传染病专家。但向成人护理的过渡往往会受到两个主要问题的阻碍。
首先是患者的年龄。川崎病通常发生在5岁以下的病人身上，所以他们不太记得自己生病的事。
然后，这些孩子，他们可能对自己的疾病知之甚少，长大后却发现“没有一个真正的系统来照顾他们长大。”即使是找到一位了解川崎病的心脏病专家也是一项挑战。
预计到2030年，美国每1600人中就会有1人感染这种疾病。为了帮助这些患者过渡到成人护理，该声明呼吁采取“深思熟虑和协调一致的”一系列步骤，包括从12岁左右开始的关于疾病的一般教育，以及青少年的自我管理技能课程。
Tremoulet说:“我们的目标是吸引成年心脏病专家。”她说，儿科心脏病专家和传染病医生都知道川崎病。“他们很关心。他们理解它。”成年的心脏病专家需要变得“有教养、有兴趣、有参与、愿意接受这些病人作为他们自己的病人，然后能够提供最好的治疗。”
她说，父母可以提供帮助，与孩子们谈论他们的疾病，并“不是信息的持有者，而是传递信息的人”。
龚说，病人也需要活跃起来。随着年龄的增长，他们需要实用技能方面的指导，比如如何重新配药，以及在出现胸部症状时如何应对。
对他来说，他知道自己患有冠状动脉瘤，但他是一个典型的大学生:“我们觉得在那个年龄我们是不可战胜的。”医学院关于川崎病的讲座，以及随后与演讲者的对话，让他意识到自己需要去看心脏病专家。
检查显示，他的动脉瘤已经长到需要开始服用血液稀释药物以降低形成危险血栓的风险。“说实话，很有可能我的儿科心脏病医生之前就打算让我服用药物，”他说。但如果发生了这种情况，人们并没有领会到这一信息。
他鼓励其他患者确保自己了解自己的病情，如果他们还没有心脏病专家，就尽可能多地收集自己的病史，并与了解川崎病的人联系。
正如他在声明中所写的，任何病人都不应该被忽略。他说，他的结果可能是灾难性的。“我真的很幸运。”
