2021-11-18 15:45

治疗IBD的自助指南

A self-help guide to treating IBD

克罗恩病和溃疡性结肠炎,这两种慢性自身免疫性疾病统称为炎症性肠病(IBD),影响着大约300万美国人。它们需要大量的医疗管理,有时包括有潜在可怕副作用的免疫抑制药物。

宾夕法尼亚大学临床心理学家梅丽莎·亨特说,更重要的是,IBD患者经常对自己的状况感到羞愧,因为它与厕所行为有关。她说:“即使是和最亲密的朋友,人们通常也不会谈论这些疾病。”

现在有一种认知行为疗法(CBT),他们可以在家里尝试,亨特写了一本新书,名为《应对克罗恩病和结肠炎:IBD的CBT患者和临床医师指南》。它包括许多临床例子和病人的故事,加上一个完整的治疗方案,人们可以自己完成。它还包括两个假想的患者治疗总结,说明CBT如何帮助IBD患者。

“当你患上‘炎症性肠病’时,你离最可怕、最糟糕的情况只有三次点击的距离,”亨特说。这可能会导致更多的恐惧和焦虑。即使是最有爱心的胃肠病学家也不会有时间来解决患有炎症性肠病所带来的所有情感和实际挑战。”亨特研究和治疗IBD和肠易激综合征(IBS)近20年,他知道有更好的方法来帮助这些患者。

她对待这个主题的方式与她2016年出版的一本关于肠易激综合征的书差不多,在这本书出版之前,她对这本书进行了随机临床试验。在IBD研究中,对照组收到了一份精心策划的教育工作手册,其来源是公开可用的信息。实验组的参与者收到了一本书,其中包括同样的教育材料,但结合了cbt特定的干预措施。

亨特说:“例如,大多数IBD患者宁愿死也不愿去通常没有公厕的厕所。”CBT疗法意味着在他们感觉良好的某一天,他们会练习这个方法。她说:“一个接一个地走进一个地方,礼貌地要求用一下洗手间,然后注意效果。”“大多数人会乐于助人、友善。”

关于IBD的讨论也是如此。“人们通常不愿意告诉任何人他们患有这种疾病。他们担心被认为不成熟、有资格、不称职、不可靠或令人恶心。”“但绝大多数人都会以一种友好、同情和体贴的方式做出回应。”

在亨特研究的前八周,这两组人是分开的。然后来自控制条件的参与者也接受CBT协议。研究小组又对每个人进行了三个月的跟踪调查。

“CBT效果很好,”亨特说。“我们发现,翻阅真实的书籍会在抑郁症等问题上带来大量额外的收益,而且这种收益一般都能保持下去。即使在疾病爆发时,人们也能更有效地应对,生活质量也更好。”

并不是每个IBD患者在使用了这样的自助书籍后都会感觉更好;有些人仍然需要亲自治疗的帮助,但亨特对这种方法能够缓解许多人的症状和压力感到有信心。她说:“目前还没有足够多的具有胃肠病学专业知识的心理治疗师来满足这种需求。”“但如果我们能尽早把这种支持送到人们手中,他们将会有更好的结果。”