每天晚上睡觉前，帕特和约翰·沙利文都会列出至少三件他们当天感到感激的事情。他们在一起的40年，一次比一次好。他们从艺术和音乐中得到的快乐。他们有能力在面对所有挑战时彼此关爱和支持。
“约翰开始了这种做法，但他不记得自己做过，”沙利文说，她的丈夫两年前被诊断出路易体痴呆(Lewy body dementia)，这是一种常见的痴呆症，会影响思维、平衡、行为和情绪。
约翰仍然可以练习感恩。有许多事情是他不能做的:有一份工作;下台阶时无需帮助;支付账单;启动Zoom呼叫;还记得那个正在慢慢夺走他独立生活的疾病的名字吗?现年79岁的沙利文一边为他做这些事情，一边还要兼顾工作、家务以及自己患有的慢性2型糖尿病。
“最难的事情就是不休息，”她说。“看着他，我知道他不可能活着出来。”
沙利文是美国1600多万为患有痴呆症的亲人提供照顾的人之一。美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)的数据显示，绝大多数痴呆症患者(约80%)在家中接受护理，通常是由无偿工作的家人或朋友提供。这些照顾者中有三分之二是女性;三分之一的人是65岁或以上。
随着人口老龄化，这种需求将继续增长。但照顾所爱之人可能会付出代价，尤其是当照顾者也有健康问题时。
美国疾病控制与预防中心的数据显示，约40%的护理人员患有两种或两种以上的慢性疾病，65岁及以上的老人中约35%患有残疾。为他人提供照顾会使他们更难照顾好自己。这也使他们面临一系列精神障碍和其他健康问题的更高风险，包括焦虑、抑郁和认知能力下降。
即便如此，沙利文夫妇的感激之情与日俱增。沙利文认为，练习与专注力和其他类型的自我照顾是至关重要的。“当我感到有负担时，这种情况每天至少会发生两次，”她说，“我会停下来，然后说，‘我没有面对什么，我怎么没有照顾好自己?’”事实是，这很难。它是非常困难的。”
巴尔的摩约翰·霍普金斯大学医学院(Johns Hopkins University School of Medicine)老龄化与健康中心(Center on Aging and health)主任戴维·罗斯(David Roth)说，与提供护理的数量相比，照顾者感受到的压力更能说明工作对他们健康的影响有多大。他的研究发现，报告有很多压力的看护人的寿命不如那些能够更好地管理压力的看护人的寿命长。
护理包括一系列的任务，比如管理一个人的金钱、药物和个人护理，包括洗澡、吃饭和上厕所。罗斯说，他在研究中要求人们描述他们提供的帮助以及这种帮助给他们带来了多大的压力。“我们得到了广泛的回应。例如，对一些人来说，帮助上厕所是非常有压力的。对其他人来说，就不是这样了。”
专家说，照顾痴呆症患者比照顾其他类型的人压力更大。一个原因是，与其他与年龄相关的疾病相比，痴呆症患者通常需要更长时间的护理。根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据，超过一半的痴呆症护理人员提供四年或更长时间的护理。
罗斯说:“面临身体健康问题风险的主要人群是那些感觉被自己的责任压垮了的人，他们已经这样做了好几个月甚至几年，所以这会对他们的身体系统产生磨损效应。”“他们觉得自己几乎没有控制权或选择，无法获得额外的资源来帮助自己承担重担。”
沙利文说，她得到了邻居、朋友和社区组织的帮助，但这已经不够了。很快，她和她的丈夫将从他们在加利福尼亚州奥克兰的公寓搬到她儿时在弗吉尼亚州谢南多厄的家，在那里他们将和她的妹妹住在一起。她说，有大家庭的支持，有一个更大、更合适的居住环境，所有东西都在一层，“将是巨大的”。
旧金山家庭护理者联盟的客户服务主管克里斯蒂娜·欧文(Christina Irving)说，家庭成员应该尽早开始讨论他们所爱的人的长期护理会是什么样子，包括谁来提供护理，谁来为主要护理者提供支持。
“人们越早得到帮助和支持越好，”她说。“照顾他人会造成伤害，而且照顾者并不总是能够退后一步，看到自己需要帮助。不要等到照顾者精疲力竭或不堪重负的时候。”
欧文还建议家庭在需要法律文件之前就把它们放好。这可能包括在患者无法自行作出医疗决定时的预先治疗指示，或在患者无法支付自己的账单或作出财务决定时的授权委托书。她说:“每个人的情况会有所不同，但如果你自己无法管理事务，一定要确保有人来管理你的事务。”
罗斯说，不应该指望一个看护人做所有的事情。家庭成员、邻居、教堂和其他社区资源，如成人日托机构，都可以得到支持。“这在一定程度上是一种放松，但同时也是另一副耳朵，发出积极的声音，提出新的想法，让护理经历更和平、更有意义。”
他说，因为虽然提供护理的工作可能很有挑战性，但这种经历不一定是消极的。
罗斯说:“对于退休的老年人来说，有时这能给他们一种使命感，就像在自己家里做志愿者一样。”对于一个成年的孩子来说，这可能是一个“将关爱和爱回馈给照顾你一生的父母”的机会。这让人们觉得自己是在以一种积极的方式照顾他们所爱的人。”
沙利文觉得这份工作既有压力又有回报。
“你们还在一起，”她说。“总是如此。最大的区别在于，你是否有意识地和有意地参与其中。她公开地和约翰讨论了这种情况，约翰知道他的情况，即使他不记得那叫什么，也不记得他有多长时间了。他们一起找到了让他尽可能为自己的医疗做出贡献的方法。
“这与提供关爱无关，而是与我爱的人进行一种非常有益的伙伴关系。”
