在大多数人看来，杰伊·赖因斯坦和米歇尔·霍尔并没有患上一种通常与衰老有关的疾病的危险。
Reinstein只有60岁，而Hall已经54岁了。他们都有已经成年的孩子。然而，两人都已经在驾驶方面遇到了困难，而且他们已经不能再工作了，因为他们的大脑已经不像以前那样运转了。
他们是20万患有早发性阿兹海默氏症的美国人中的两个人。周二，美国联邦医疗保险(Medicare)提议限制他们获得一种名为Aduhelm的潜在治疗方法，以减缓这种使人衰弱的疾病的发展，这群人收到了令人震惊的消息。
当政府的医疗保险和医疗补助服务中心宣布这一消息时，霍尔、Reinstein和其他类似的人都震惊了。尽管两人相距700英里，但两人却因为一项令人震惊的诊断而走到了一起，这一诊断迫使他们在50多岁时辞去了令人满意的工作，并寻求减缓这种疾病带来的不可避免的认知退化。他们最近最大的希望是，百健公司(Biogen Inc.)有争议的阿尔茨海默氏症治疗药物Aduhelm可以帮助提高他们相对年轻的生活质量。
“糟透了。霍尔说。2019年之前，他一直是马纳提县治安官办公室的总法律顾问。该办公室位于佛罗里达州圣彼得堡以南，距离阳光天桥(Sunshine Skyway Bridge)有半小时车程。“我没有准备好。我没想到会这样。”
“我是成千上万可以从中受益的人之一，但我们却得不到，”Reinstein说，他直到几年前还在北卡罗来纳州费耶特维尔担任助理城市经理。“你让希望破灭了。现在怎么办呢?”
美国总计约有600万人患有阿尔茨海默氏症，据美国国家衰老研究所(National Institute on Aging)称，其中大约一半的人可能有轻微症状，这是Aduhelm的目标人群。但这对那些正值壮年的人来说是一个特别残酷的打击。霍尔和雷恩斯坦参与了一个倡导该疾病的网络，该网络对联邦医疗保险的初步决定表示愤怒。阿尔茨海默氏症协会(Alzheimer’s Association)称这是“令人震惊的歧视”，只会让“少数特权阶层”有能力每月注射这种药物。
霍尔和雷恩斯坦虽然还不到65岁，但由于他们的身体状况，他们有资格申请医疗保险。这个不寻常的提议没有完全覆盖阿杜赫尔姆，反映了医疗保险对这种药物利大于弊的怀疑。去年6月，美国食品和药物管理局(Food and Drug Administration，简称fda)在没有明确证据的情况下批准了这种输液，引发了媒体的猛烈抨击和国会的调查。这种药物也有严重的副作用:头痛、头晕、跌倒甚至脑出血。
然而，尽管存在这些缺点，Reinstein和Hall仍在急切地等待治疗的机会。当你面对一个不认识自己的孙辈或每一件小事都需要帮助的未来时，你还会做什么呢?
“我愿意当小白鼠，”Reinstein说。“我们所寻找的只是一个机会。”
大约六个月前，Reinstein和Hall通过阿尔茨海默氏症协会(Alzheimer’s Association)认识，每隔几周就通过FaceTime见面。霍尔最近也加入了雷恩斯坦的一个支持团体。他们也是一项名为“纵向早发性阿尔茨海默病研究”(Longitudinal Early-onset Alzheimer's Disease study，简称LEADS)的观察性研究的一部分，该研究由美国国家老龄化研究所(National Institute on Aging)资助，旨在更多地了解40岁至64岁认知受损人群的特征。
大厅的旅程始于她难以在工作会议后,找到合适的词用在谈话,但她真的知道什么是错误的在医生的办公室寻求治疗手受伤:她低头看着她应该填写表单和无法理解的。她看到了放在前台的笔杯，试图集中精力拼写“cup”。过了半个小时，她还是做不到，于是她打电话让丈夫赶紧过去帮忙。
“哦，还有一件事说明了这一点，”她说，然后停下来看了看她的丈夫道格，然后继续她的评论。“我的头衔是什么?”
“佛罗里达警察律师协会会长，”他回答，这是他多次为她填空的一次。
她原本计划在2019年的年度大会上发表演讲，但“什么都没发生。”我决定不再工作了。”最终，她在佛罗里达州杰克逊维尔市的梅奥诊所接受了脊椎穿刺，并被诊断出了致命的疾病。霍尔考虑过自杀，并问她的执法部门的朋友在哪里可以弄到一把枪。她告诉她的三个20多岁的孩子，她不想让他们看到她日渐消瘦。
“头两三个月真的很痛苦，”她说。“这很难，因为突然间你就觉得自己要离开了。”
她和Reinstein与阿杜赫尔姆在情感上一直处于过山车状态。他们密切关注Aduhelm在审批过程中的进展，这个过程本身充满了起起落落，因为该药物似乎失败了，然后又复活了，然后在去年FDA批准每月输液时看到了罕见的一线希望。
霍尔的丈夫说，他们知道阿杜赫尔姆不是灵丹妙药，“但它可以帮助她保持六个月的稳定，”他说，“然后希望会有更好的东西出现。”
“这比什么都不做好吗?”我们认为是这样的。
FDA对Aduhelm的批准进行了辩护，理由是对治疗阿尔茨海默氏症的迫切需要。尽管这种药物没有明显的益处，而且存在严重副作用的风险，百健生物还是将其定价为每年5.6万美元。
这家总部位于马萨诸塞州剑桥市的公司，在遭遇反弹和销售低迷后，最近将价格削减了一半。百健周二表示，联邦医疗保险(Medicare)的决定草案将Aduhelm的覆盖范围限制在临床试验的患者身上，这将导致大多数患者无法获得治疗，并“失去干预的希望”。目前还不清楚哪些试验将符合医疗保险覆盖的条件。
Aduhelm应该只用于那些有轻度认知障碍的人。霍尔和赖因斯坦担心他们的认知能力会在尝试药物之前下降到轻度以上。
霍尔去年年底决定不再等待了。12月29日，她和丈夫开车半小时，来到圣彼得堡的一家小型注射中心，这个预约是由南佛罗里达大学健康伯德阿尔茨海默病中心和研究所(University of South Florida Health Byrd Alzheimer’s center and Research Institute)促成的。
针扎在她的手上，注射持续了大约一个小时。她有自己的房间，里面有一张躺椅，她在那里看《法律与秩序》的重播。“现在我感觉完全好了，”她在输液开始时说。“我们一直在等待这一刻。”
患者开始Aduhelm时使用小剂量，最终增加剂量。最初的剂量价格相对适中。霍尔计划继续每月接受注射，至少再持续几个月。她不确定如果医疗保险不覆盖增加的剂量，她将如何管理更高的成本。
政府将对报道提案进行30天的评议，并于4月做出最终决定。Reinstein正在创办一个名为“阿尔茨海默氏症之声”的非营利组织，计划在不到两周的时间里与医疗保险官员会面，试图让他们改变主意。
这与他在周二做出决定之前所做的准备形成了鲜明对比。就在上周,周杰伦从罗利他在华盛顿乔治敦大学,住在哪里,一个位置的研究,得到PET扫描来检查异常蛋白质沉积称为淀粉样斑块的存在在他的大脑,阿尔茨海默氏症的一个标志和一个接收Aduhelm要求。他将在本周晚些时候得到结果，尽管他不确定将如何进行，但他迫切希望找到一种方法得到阿杜赫尔姆。
自从三年前被确诊以来，杰伊一直饱受焦虑和抑郁的折磨。尽管如此，他还是设法掩饰自己的痛苦。他的外表是富有魅力和谦逊的。他仍然和他的朋友、社区活动家凯文·布鲁克斯在费耶特维尔的当地福音音乐电台共同主持每周一次的广播节目，名为“与凯文和杰伊的诚实对话”。
但在安静的时候，情况就不同了。“有很多担心。我有时晚上醒来，我很担心。我讨厌它。”针对早发性阿尔茨海默氏症患者的资源并不多，Reinstein说，找到有共同经历的人会有所帮助。
现在，与霍尔的视频通话将比以往任何时候都更重要。”你知道你并不孤单，”Reinstein说。
