一项新的研究表明，对于多发性硬化症患者来说，疾病早期的某些因素可能会决定他们未来几年的生活质量。
在医学上，有一些方法可以客观地衡量疾病的进程，比如药物是否能控制病情。然后是与健康相关的生活质量——也就是患有疾病的人对自己日常身体和精神功能的感觉。
许多研究询问了多发性硬化症(MS)患者的生活质量。但很少有人会长期跟踪这些数据，追踪这些年来事物的变化。
8月10日在线发表在《神经学》杂志上的这项新研究确实观察了这种长期轨迹，以及早期的任何因素是否可以预测病情恶化。
事实证明，确实存在少数人:那些被诊断为多发性硬化症的年龄相对较大的人，以及那些有更多疲劳或身体缺陷的人，在身体健康方面往往前景较差。
与此同时，收入相对较低或没有大学教育的人在心理健康方面的表现往往更差。
加拿大马尼托巴省温尼伯健康科学中心的Julia O’mahony是这项研究的首席研究员，她说:“在诊断的前三年内的早期因素可以帮助预测长期的发展轨迹。”
她说，这是很重要的，因为如果医生知道某些病人有未来生活质量较差的风险因素，他们可以尝试进行干预。
多发性硬化症是一种神经系统疾病，由免疫系统错误地攻击人体自身的髓鞘(脊椎和大脑神经纤维周围的保护鞘)引起。根据损伤部位的不同，症状包括视力问题、肌肉无力、麻木以及平衡和协调困难。
大多数多发性硬化症患者都有复发缓解的症状，即症状发作一段时间，然后消退。随着时间的推移，疾病会逐渐恶化。
这项最新的研究涉及4888名患有多发性硬皮症的美国成年人，他们在27年的时间里至少完成了三次关于生活质量的调查问卷。
通过观察长期的生活轨迹，该研究发现，人们可以分为不同的群体:超过一半的人一直处于低或“中等”低的生活质量，但其他许多人看到了变化。在心理健康方面，几乎一半的患者要么一直报告生活质量“正常”，要么表现出积极的变化。
奥马奥尼说:“有些人开始时水平很低，然后就有所提高。
至于身体健康，诊断时的年龄很重要。多发性硬化症通常发生在年轻的成年期，在这项研究中，身体生活质量较差的人往往较晚被诊断出来——平均在46岁。
奥马奥尼说，这些人可能有其他健康问题。
另一方面，她指出，诊断年龄越大，心理健康状况越好。
“这只是推测，”奥马奥尼说，“但丰富的生活经验可能有助于人们应对诊断。”
一位回顾研究结果的神经学家称这项研究“做得很好”。
加州圣塔莫尼卡太平洋神经科学研究所的芭芭拉·吉瑟博士说，它提供了一些有价值的信息，可以发现某些因素可能导致一些多发性硬化症患者的病情恶化。
Giesser也是美国神经病学学会的一员，他说，好消息是，有一些方法可以帮助你。
“对于任何患有多发性硬化症的人，我们希望让他们服用能改善疾病的药物，”Giesser说，他指的是一系列可以减少多发性硬化症发作和减缓疾病进展的药物。
但除此之外，还有一些方法可以治疗疲劳、功能障碍和抑郁等问题，Giesser说。这可能意味着转诊给其他提供者，比如康复专家或心理健康专家。
奥马奥尼的团队还发现，社会因素是心理健康的关键:年收入在5万美元以下的人和没有接受过大学教育的人面临困难的风险更高。
奥马奥尼说，这可能反映了很多事情，包括负担药物的压力，同时还要付房租和养家糊口。
国家医学协会卫生保健访问助理副主席Julie Fiol说，这强调了解决医学患者幸福的“社会决定因素”的重要性。美国卫生与公众服务部将健康的社会决定因素定义为人们出生、生活、学习、工作、娱乐和礼拜的环境条件。
Fiol说，心理健康本身需要关注，无论是正式的治疗还是与支持团体联系。但是，她补充说，如果人们无力支付这些账单，光有这些是不够的。
医学协会的网站上列出了一些经济援助的来源。Giesser说，病人也可以向他们的医生询问当地社区资源。
她指出，的确，神经学家可能没有尽可能频繁地询问生活质量。但患者应该随时提出他们的任何担忧，Giesser说。
